如何承担起心衰病人的ldquo甜蜜负
“你养我小，我养你老，你陪我长大，我陪伴你变老”
“陪伴就是最长情的告白”
一句句甜蜜的话语，让无数人动容，也是为了这些句话语，让无数慢性病患者的“家庭照顾者”背上了“甜蜜的负担”。
敬畏生命，敬畏爱情，敬畏人性
凯博文是二十世纪后半叶最早进入中国大陆开展研究的美国人，以他身为丈夫和医生的双重角色，在妻子琼被诊断出患有早发性阿尔茨海默病后，开始了对她的悉心照护。虽然，文化和疾病的差异性使人性有着千差万别，但对于照护而言，都是相通的。曾经是热情、温柔、善良的琼，随着病情的恶化，开始变得越来越苛刻。凯博文不得不改变很多生活上的节奏和方式，彻底的疲惫来自于照护工作的繁重，以及看不到尽头。凯博文认为，如果家庭照护者不曾接受过有关照护的训练，就会轻易被照护击垮。
我们都曾是、正是或将是所爱之人的照护者
慢性心力衰竭是最常见的反复发作的慢性病，是由多种不同病因引起的一种复杂的临床综合症，其主要的临床表现有呼吸困难、活动受限、疲乏和液体潴留等。成人一生中患上心衰的概率约为5-20%，随着年龄的增加患病率会出现一个激增，在年过七旬的老人中患病率会增加到35%-40%。
在美国，有万的心衰患者，每年新增病例超过40万，欧洲的心衰患者约有50万。在我国，成人中被诊断患有心衰的大约有万人，65岁以上人群中的发病率为.3%，随着人口老龄化的加速和人们生活方式的改变，我国的心衰发病率还在呈上升趋势。
在患者的生存期中，他们的身体健康和社会心理健康都受到疾病症状和药物副作用的严重影响。受损的生活质量和严重的抑郁症状无疑都增加了心衰患者再入院和死亡的风险，并给患者及其家庭带来了巨大的心理负担，所产生的高额医疗费用也为家庭和社会造成了沉重的经济负担。
慢性心衰的患者除了要经受如呼吸困难、液体潴留等典型症状外，还有相当一部分患者存在疼痛、焦虑、抑郁、呕吐和便秘等问题。研究显示：心衰患者的自我护理行为位于中低等水平，因此心衰患者的治疗和康复很大程度上依赖于和他们有着密切关系的家庭照顾者。
家庭照顾者又称为非正式照顾者，指照护患者而不收取报酬者，包括家属、亲戚及朋友。基于我国的传统文化背景之下，照顾心衰患者的任务通常由患者的配偶、子女、父母等亲属完成。
庞大的照顾者群体为慢性病患者的治疗和护理提供帮助，并且被认为是患者整体治疗的一个很有价值的组成部分。
BUT，慢性心力衰竭属于终身性疾病，疾病病程长、症状反复发作、一般预后较差。照顾者的照顾质量对于慢性心力衰竭患者的最终结局具有决定性作用，缺乏一定质量的照顾将会增加患者死亡的风险和再入院率。
家庭照顾者大多为患者的家人、亲戚或朋友，他们为患者提供照护而不收取任何报酬。随着患者平均住院时间的缩短，绝大多数心衰患者的后续康复治疗是在家庭或社区环境中进行的，家庭照顾者正是这一过程的主要参与者。
有研究显示强大的社会支持可以为心血管病患者带来良好的结局，家庭照顾者作为患者社会支持的主要来源，为患者的身体和心理都提供了极大的帮助。家庭照顾者可以很好地帮助心衰患者提高治疗的依从性，鼓励患者的自护行为例如症状的管理和监测、生活方式的改变等。在情感支持方面，有研究显示独居可以增加心衰患者的心理压力，导致遵医行为差、再入院率高等不良结局，而高质量的婚姻却可以显著地提高心衰患者的8年存活率。
心衰患者的照顾者对患者的照护是多方面的，主要包括一般健康和心衰相关生活方式的改变，例如日常饮食的调整、医院检查、遵医嘱服药和症状监测等。有时，照顾者也要为患者提供心理上的支持，如陪伴或安慰以减轻患者的担忧等。而照顾者们认为最困难的工作是协助患者改变一些行为或习惯（例如戒烟等）。除此之外，对患者个人生活的协助（例如个人清洁、家务、购物等）也很大程度上增加了照顾者的负担感。
那么，如何担起心衰病人的“甜蜜负担”呢？你以为的不一定是你以为的
我们知道多喝水、做运动爬楼梯等都是有益的行为和锻炼，但是这些对于慢性心衰患者却不然，很多时候，你以为的，不一定是你以为的。
慢性心力衰竭患者在居家康复的过程中，由于其自我护理能力下降，若患者和照顾者缺乏相关疾病知识，仅仅根据自己的经验或针对最具共性的问题进行宣教，而忽视了患者的真实需求，将导致健康教育缺乏针对性，无法更好地满足患者的个性化健康教育需求。
结合国内外相关文献显示，针对健康教育需求内容，照顾者在患者急性发作期对饮食和营养知识需求最高，在居家康复期对疾病相关知识需求最高；针对健康教育方式，照顾者在急性发作期更倾向于医护人员面对面指导；在居家康复期，则倾向于患者及照顾者之间相互交流。
他想要的不一定是最需要的
让患者生活舒服、舒心，是每一个家庭照顾者的追求。但是由于，心力衰竭是多种原因导致心脏结构和/或功能的异常改变，使心室收缩和/或舒张功能发生障碍，从而引起的一组复杂临床综合征。因此，让患者“随心所欲”的生活，并不是真的爱他，他想要的，不一定是最需要的。
慢性心衰患者照顾者需要对疾病相关知识和饮食、营养知识，包括日常饮食的注意事项、心衰加重的诱因、提示需要立即就诊的症状等知识，进行熟练地掌握。在知识获得的途径上，疾病的急性期倾向于医护人员面对面指导；在居家阶段倾向于通过